Nowy rok…

Nowy roku, co nam ze sobą przyniesiesz?
Sylwester to czas podsumowań, analiz, co nam się udało a co nie, z czym sobie poradziliśmy a co nas przerosło…
Dla mnie ostatni rok był wyjątkowy. Obfitował w wiele cennych dla mnie doświadczeń. Spotkałam wielu wspaniałych i mniej wspaniałych ludzi.Cenię sobie jednak w sposób szczególnie te negatywne relacje, gdyż dla mnie to dodatkowa lekcja życia, która tylko dodaje mi sił:-)
Dla Zosi ostatni rok również był niezwykły. Doświadczyła tak wiele, pokonała wiele przeszkód. Jeszcze dość niepewnie, ale co raz częściej zagląda do nas przez uchylone drzwi swojej choroby.
Ostatni rok to czas ciężkiej pracy, wiele wylanych łez, bo niejednokrotnie pokonywanie kolejnych barier było dla Zosi bolesnym doświadczeniem.Najważniejsze jest to, że zmierzamy w dobrym kierunku:-)
Odzyskałam spokój wewnętrzny i harmonię ciała i ducha. Dzięki temu jestem w stanie stawiać czoła kolejnym wyzwaniom:-)
Dziękuję wszystkim ludziom, którzy trwali przy nas w tym niezwykłym roku, sprawiając że czuliśmy ogromne wsparcie. Dziękuję za wszystkie wpłaty dokonane na rzecz Zosi. Pieniążki stanowią dużą barierę w dążeniu do zamierzonego celu. Dziękuję za ciepłe słowa, listy, maile, telefony, które nie raz były dla mnie bogatym doświadczeniem.
Życzę Wam kochani aby nadchodzący rok obfitował w dużo ciepła i dobroci, by szarość codziennego dnia nie przysłaniała Wam tego co najważniejsze. Życzę Wam abyście potrafili kochać, bo wtedy miłość sama do Was przyjdzie:-)
Życzę Wam udanej zabawy sylwestrowej, a o północy będę z Wami wszystkimi myślami:-)
Bawcie się dobrze i do zobaczenia za rok:-)

A za nim zaczniecie balować, usiądźcie na chwilkę, zamknijcie oczy i wysłuchajcie tego utworu (zmieszczony poniżej):-)

Heart Sutra Sanskrit – Buddism

KRYTERIUM DOCHODOWE ZNIESIONE!!!!

Uprzejmie donoszę, że w dniu 16 grudnia 2009 roku, Prezydent Kaczyński podpisał ustawę z dnia 19 listopada 2009 roku dotyczącą zniesienia kryterium dochodowego dla świadczenia pielęgnacyjnego.

Hura!!!!!!!!!!!

Należy jednak wspomnieć, że świadczenie należy się tylko tym rodzicom, których dzieci w orzeczeniu o niepełnosprawności mają wpisane że ich dziecko wymaga stałej lub długotrwałej opieki i pomocy drugiej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji.

Cieszę się ogromnie, że jednak udało się przeforsować tę sprawę:-) Każdemu kto złożył swój podpis pod petycją jaką wystosowaliśmy w sierpniu należą się brawa i ukłon- zwłaszcza osób które nie mają w rodzinie niepełnosprawnych dzieci- Dziękuję w imieniu swoim i innych rodziców:-)

Paranormalnie…

Dzień za dniem snuje się powolutku. Odnoszę wrażenie jakby czas ostatnio nie co zwolnił.
Powoli gromadzę materiały do nauki czytania metodą Domana. Szukam jak najwięcej informacji na temat tej terapii. Do tej pory oprócz programy terapeutycznego przygotowywanego przez poradnię Prodeste, realizowaliśmy terapię metodą Schoplera, przerobiliśmy już cały program dla 5-6 latków i czas zwolnić hihihi, w końcu Zosia ma dopiero 3 latka. W miejsce tych ćwiczeń chcemy włączyć terapię Domana. Robiliśmy już pierwsze przymiarki i Zosia pojęła w lot o co chodzi, bez problemu rozpoznaje już kilka podstawowych wyrazów. Kwestie edukacyjne Zosia chwyta w mig, to jeden z niewielu pozytywnych aspektów choroby.
Zosia ma doskonałą pamięć słuchową i wzrokową daleko wykraczająca poza wiek metrykalny.
Ostatnio doszły do nas bardzo miłe wieści. Na forum polchatu odbyła się niezwykła licytacja. Mają tam zwyczaj co roku wybierać tzw “miss”, w tym roku wygrała ją dziewczyna która postanowiła przekazać nagrodę na licytację dla Zosi. Nagrodą w konkursie piękności była bardzo seksowna bielizna hihihi.
Licytację wygrał  pan Arkadiusz Wesołowski z Anglii za kwotę 550 zł:-)))…

Chwilka spokoju:-) Dziewczynki tańcują w pokoju Oliweczki a ja czyham na “kule-kupę”- bo tak Zosia woła kiedy chce kupkę zrobić, wczoraj nie wyczułam momentu i kule-kupa wylądowała w majtusiach heheheh.
Oczywiście jak zwykle dziewczynki przebrały się w swoje stroje baletnic, bez tego tańców by nie było heheheh. Przed chwilą Zosia wpadła do pokoju wołając ” mamusiu pomóż mi proszę!” ( dokładnie tak czysto i wyraźnie!!!!:-)))))))) chodziło o założenie opaski z motylkiem na włosy:-) Choć Zosia ma bardzo króciutkie włosy (musieliśmy ostrzyc z uwagi na stymulacje), ciągle przybiega do mnie z gumką i każe sobie zrobić “kucika” albo wpiąć “śpinecki” hehehe, i choć kucyki są mikroskopijne to Zosia z dumą ogląda swoje kitki w lusterku:-)
Oliwcia jest świetnym motorem napędowym Zosi. Często inicjuje zabawy, które wymagają od Zosi myślenia symbolicznego i pogłębienia kompetencji społecznych:-) Wczoraj na przykład bawiły się w mamę i córeczkę. Oliwka była mamą a Zosia córeczką…przyglądałam im się z ukrycia…Zosia całkiem nieźle sobie rodziła, a Oliwka wspaniale prowadziła zabawę tak by Zosia rozumiała o co chodzi:-)

Rozdzielenie dziewczynek było bardzo dobrym pomysłem. Każda ma teraz swój pokój, swoje własne miejsce:-)
Od tygodnia Zosia wycofała sobie drzemki popołudniowe. Zasypia około 20.00 i śpi pełne 12 godzin do 8 rano:-) Tak chyba nawet jest lepiej. Kiedy spała w ciągu dnia, po przebudzeniu była rozbita i marudna, a wieczorem szła spać koło 22. Więc w sumie dobrze się stało, że już nie śpi po południami:-)

Ostatnio Zosia upodobała sobie płatki- takie do mleka- mogłaby je jeść tonami, same lub z mlekiem kozim:-)
Dziś po raz pierwszy zjadła zupę ogórkową z warzywami tartymi na grubej tarce !!!!! Huraaaaaaa!!!!
Prawie zawsze Zosia wskazuje paluszkiem rzecz której potrzebuje, a której nie potrafi nazwać:-)
To znaczny postęp w rozwoju, dzieci autystyczne mają bardzo duże problemy z używaniem palca wskazującego do określania swoim potrzeb. Wskazują całą rączką, lub po porostu krzyczą aż rodzic zgadnie czego maluch oczekuje…

No i zaś dym..muszę interweniować..heheheh…

Tym razem poszło o monety, dla Zosi to świetna zabawa (wrzucanie pieniążków do skarbonki), dla Oliwki pieniążki mają już wartość i się złości kiedy Zosia je rozrzuca po pokoju.Najgorzej idzie z dzieleniem się. I to jest właśnie bardzo dziwne. Bo kiedy Zosia coś dostaje to zawsze wyciąga drugą rączkę mówiąc “dla Oliwki!”, ale kiedy chodzi o dzielenie się atrakcyjnym przedmiotem zabawy..to siwy dym..żadna nie ustąpi..ehhhhhhhh…Staram się trzymać z boku licząc po cichu, że dziewczynki same dojdą do kompromisu. Niekiedy jednak muszę wkroczyć. Na szczęście się nie biją, a potyczki są głownie słowne hehheh krzyczy jedna przez drugą. Najlepsza jest Zosia, bo kiedy się zdenerwuje to gada jakimś suomi lub suahili hehhehe. Czasem rzuci taką wiązankę, że cieszę się że robi to w nieznanym dla mnie języku, bo pewnie by mi uszy zwiędły hihihi.

Fajne są te moje dziewczynki:-) W każdym razie nie narzekam na nudę. Dzieci mają to do siebie, że zawsze czegoś od nas chcą. Jak nie pomocy w ubraniu, to szukają kompana do zabawy, jak płaczą oczekują wsparcia i buziaka w bolące miejsce. Idą do nas z każdym problemem. Teraz jest to bardzo męczące, ale pewnie za parę lat będę do tego tęsknić. Im dziecko starsze tym jaśniej określa swoją odrębność i niezależność. Czasy się zmieniają, kultura, obyczaje, zawsze będzie nas dzieliła przepaść. Dlatego może właśnie rodzicom tak ciężko się dogadać z nastolatkami. Rodzice wychowali się w innych czasach. Mnie już przerażają dzisiejsi nastolatkowie. Mam wrażenie, że zbyt szybko dorastają a jednocześnie brak im jakichkolwiek pasji i zainteresowań…szkoda…bardzo szkoda…kiedy moje dzieci dorosną wtedy książka będzie przeżytkiem a wyjście do teatru czy na wernisaż będzie traktowane jak wyjście do muzeum prehistorycznego heheh..smutne..ale prawdziwe.

Ostatnio co raz więcej słychać o nowych teoriach autyzmu. Niektóre tylko bardziej rozwinięte od już istniejących, inne zupełnie z innej bajki. Ostatnio trafiłam na pewien artykuł w którym autyzm powiązany jest z życiem duchowym dziecka. Podobno bardzo wiele dzieci z autyzmem jest zwyczajnie nawiedzona przez złego ducha, który karmiąc się energią dziecka nie pozwala mu na normalne życie i rozwój. Odbywa się swoista walka wewnętrzna między dobrem (naturalnie wpisanym w życie dzieci) a złem jakie przynosi ze sobą obcy “byt”. To całkiem prawdopodobne. Bo dlaczego w wynikach badań nie wychodzi nic szczególnego, czasem wręcz wyniki są wzorowe, a zachowanie dziecka i rozwój wskazuje na to, że dziecko ma poważnie uszkodzony układ neurologiczny. Co ja o tym sądzę? Jak już kiedyś o tym pisałam takie teorię są mi szczególnie bliskie z uwagi na moje wyznanie. Dalej twierdzę, że autyzm Zosi ma podłoże karmiczne- efekt poprzedniego wcielenia, kto wie może nawet kilku poprzednich wcieleń.Tylko od niej zależy czy i kiedy będzie gotowa przełamać strach i lęk przed światem. Jedyne co możemy zrobić, to wspierać ją, a poprzez edukację i terapię pomagać w zmaganiu się z zaburzeniami rozwojowymi.

Czy Zosia jest opętana przez obcy byt? Na szczęście nie:-) To była jedna z pierwszych rzeczy jakie sprawdziliśmy po otrzymaniu diagnozy. Pomógł nam w tym przyjaciel rodziny- inicjowany buddysta, który został obdarzony niezwykłym darem widzenia tego czego zwyczajni ludzie nie widzą i nie słyszą.

Pewnie zapytacie skąd takie zaufanie do takiej tezy? Podobnemu zabiegowi sama się poddałam z uwagi na własne problemy emocjonalne. Po przeszło 30 latach poczułam jakby ktoś zdjął 100 kg głaz z moich ramion.
Usłyszałam rzeczy o których wiedziałam tylko ja- epizody z mojego dzieciństwa, które w bardzo istotny sposób wpłynęły na moje całe dorosłe życie.

Zosia po pierwszym zabiegu, odmieniła się zupełnie. Była taka cicha i spokojna. Najciekawsze było to, że ponad rok temu Zosia była na etapie, kiedy nie pozwalała się dotykać nawet mnie. Bez najmniejszych oporów pozwalała się dotykać Pawłowi- osobie która pracowała nad stroną “duchową” Zosi. Sama obecność Pawła sprawiała, że Zosia była tak spokojna i szczęśliwa, tak jakby spotkała w końcu kogoś kto ją rozumie, kto potrafi odczuwać tak jak ona.
Długo by pisać co usłyszeliśmy po spotkaniu Pawła z Zosią w sferze astralnej. Nie mniej dostałam wszystkie odpowiedzi dotyczące choroby Zosi. Wyjaśniła się przyczyna strachu przed dotykiem i kontaktem fizycznym. Usłyszeliśmy również coś, co dodało nam wiele otuchy i nadziei. Zosia była wtedy na etapie ważnych decyzji, stała u progu by do nas wrócić- może dlatego tak ruszyła z kopyta:-) Nie mniej ciągle jest na pograniczu dwóch światów- swojego własnego i naszego. Silne bodźce zewnętrzne nadal wywołują u Zosi strach i panikę. Nie mniej małym kroczkami zmierza do celu a to chyba jest najważniejsze.

Ktoś pewnie powie, że zupełnie postradałam zmysły. Osobiście doświadczyłam wiele paranormalnych zjawisk,skoro istnieje dobro musi być dla równowagi i zło. Wiem, że wiele osób nie wierzy w duchy, obce byty, zjawiska niewytłumaczalne. Proszę mi jednak wierzyć, że pogląd na wiele rzeczy diametralnie potrafi się zmienić, zwłaszcza kiedy osobiście uczestniczmy w czymś co nas przeraża bo nie da się tego w żaden racjonalny sposób wyjaśnić.Sama kiedyś była “niedowiarkiem”, jednak we wczesnej młodość doświadczyłam czegoś tak przerażającego, że przez wiele miesięcy wracałam do “siebie”. To dało mi wiele do myślenia…

…Każdego dnia napotykamy rzeczy niezwykłe, czasem mam wrażenie jakby jakiś dobry Anioł nad nami czuwał.
Nad moją rodziną na pewno czuwa. Bywało różnie, ale odkąd Zosia zachorowała doświadczyliśmy tyle dobroci i życzliwości innych ludzi- często zupełnie nam obcych.Odnowiły się znajomości z lat mojej młodości. Odezwała się nawet moja przyjaciółka z lat młodości- nie widziałyśmy się ponad 15 lat. Dziś Adriana ma już synka, wyszła za mąż i mieszka w Holandii…choroba Zosi po raz kolejny skrzyżowała nasze ścieżki życia:-) Tak wiele się zmieniło w przeciągu ostatniego roku. Zosia sprawiła i sprawia na prawdę cuda:-)
W małżeństwie też bywało różnie, nigdy jednak nie byliśmy sobie równie bliscy jak teraz. Większość małżeństw przechodzi poważne kryzysy kiedy dziecko zaczyna chorować. Większość moich znajomych- autystycznych mam- wychowuje swoje dzieci same, bo problem autyzmu przerósł ich partnerów życiowych.
Po części jestem skłonna zrozumieć ich postępowanie. W autyzmie najgorsze są pytania: “dlaczego my?”, “dlaczego nasze dziecko?”, “jak pomóc naszemu dziecku?”, “czy kiedykolwiek nasze dziecko będzie normalne, czy wyzdrowieje?”. Byłam tą szczęściarą,że bardzo szybko dostałam odpowiedzi na wszystkie pytania.
Jestem świadoma niedoskonałości Zosi w klinicznym tego słowa znaczeniu. Choroba Zosi pokazał mi jednak, że jest ona dzieckiem niezwykłym i niesamowitym. Zrozumiałam, że nasze maluchy więcej widzą i znacznie więcej rozumieją niż nam się wydaje, a Zosia jest na to żywym dowodem. Problem polega na tym, że Zosia nie potrafi wyrażać emocji we właściwi sposób. Nie potrafi, albo nie chce. Myślę jednak, że to drugie.Nie jest widocznie jeszcze na to gotowa.

Czego pragnę?
Pragnę tylko jednego, by  kiedyś, choć na chwilę, Zosia pozwoliła mi wejść do swojego autystycznego świata, by pozwoliła mi poczuć to co ona odczuwa, by pozwoliła mi przez moment spojrzeć swoimi oczyma.

Czy nadal wierzę w cuda?
Oczywiście, cudem jest moja Zosia, moja starsza zdrowa córeczka Oliweczka- to są cuda największe na świecie. Cudów doświadczam w każdej sekundzie swojego życia. Cudem jest każde, nawet przelotne spojrzenie Zosi w moją stronę, cudem jest każde wypowiedziane słowo “mamusiu”, cudem jest każdy kolejny dzień, który uczy mnie pokory do życia i samej siebie.

Życzę Wam kochani, abyście potrafili dostrzec w swoim życiu cuda, które dzieją się nieustannie, czasem tylko wystarczy się na moment zatrzymać, wsłuchać w śpiew ptaków, poczuć zapach powietrza, popatrzeć na bezkres nieba:-)

I po świętach:-)

Święta, święta i po świętach. Wspomnienia bardzo miłe, tylko troszkę jak zwykle się przejadłam, ale jak się nie przejeść kiedy na stole tyle smakołyków:-)

Zosia całkiem nieźle zniosła atmosferę świąteczną. Była troszkę pobudzona, ale generalnie była super jak zawsze:-) Tuż przed świętami byliśmy w Opolu w poradni Prodeste. Zosia świetnie poradziła sobie z planem terapeutycznym, który otrzymaliśmy w listopadzie, teraz otrzymaliśmy kolejny na styczeń:-)

Prawdziwą jednak niespodziankę Zosia zrobiła nam wczoraj… Już od dłuższego czasu Zosia samodzielnie robi siusiu do kibelka, ciągle jednak był problem z kupką, kiedy chciała ją zrobić kazała sobie zakładać pieluszkę. Kiedy odmawiałam, wtedy trzymała kupkę w obawie że pobrudzi majteczki. Czekaliśmy na właściwy moment… Wczoraj postanowiłam zrobić kolejną próbę, kiedy Zosia zażądała pieluszki, zaprowadziłam ją do kibelka i posadziłam na sedesie opowiadając niezwykłą historię heheheh. Historia opowiadała o panu Kibelku, który czekał z utęsknieniem na Panią kupkę i że będzie szczęśliwy dopiero wtedy gdy odwiedzi go pani Kupka. Nie wiem na ile Zosia zrozumiała opowiadanie, nie mniej po 30 minutach usłyszeliśmy długo oczekiwane “PLUM!!!!”.

Jak to była radość w domu hehhehehe, wszyscy oglądali kupkę:-))))) Mam nadzieję, że Zosia powoli przełamie lody i każda kupka będzie odwiedzać pana Kibelka heheheheh:-)

Zosia wiecznie nas czymś zaskakuje. Ostatnio bardzo często się kłóci z Oliwką, wrzeszczą na siebie..aż miło:-) Pewnie w normalnych warunkach krew bv mnie zalała, słysząc te wrzaski i krzyki, ale ja na to zupełnie inaczej patrzę ( pani psycholog również). Takie awantury świadczą tylko o tym, że Zosia wchodzi w relacje społeczne z siostrą, że domaga się swego, że się złości kiedy Oliwka czegoś jej nie chce dać itd:-)

Dziś też wprawiała w osłupienie swoja terapeutę. W nowych sekwencjach było ćwiczenie, które polegało na tym, że Zosia dostała kilka przedmiotów a terapeutka pokazywała ruchem ciała i mimiką czego jej potrzeba. Kiedy trzęsła się z zimna powtarzać, że jest jej bardzo zimno, wtedy Zosia spojrzała na stolik gdzie leżał mały sweterek a potem na terapeutkę, po czym wstała od stolika i pobiegała po sweter terapeutki, który leżał na łóżku. Terapeutka była w szoku, że Zosia nie tylko zrozumiała intencję, ale również pomyślała że ten malutki sweterek leżący na stoliku będzie zbyt mały:-))))

Zosia ostatnio każe sobie dawać misia do spania. Bardzo nas to cieszy, bo to kolejny dowód na rozwój kompetencji społecznych. Zosia jednak poszła o krok dalej, kiedy tylko gaszę światło w jej pokoju i zamykam drzwi, Zosia wyskakuje z łóżeczka i zabiera do łóżka wszystkie pluszaczki i misie:-) Kiedy wchodzę po godzinie do pokoju by ewentualnie Zosię przykryć, Zosia rzecz jasna śpi jak aniołek na całej stercie pluszowych zabawek hehehehehhe:-))))

Kilka dni temu Zosia po raz pierwszy w życiu zjadła tartą marchewkę!!!! Zosia w ogóle nie chce jeść warzyw:-( Tym razem chyba ciekawość wzięła górę i udało mi się nakłonić Zosię na kilka kęsów tartej marchewki z ksylitolem:-))))

Zosieńka to wspaniały maluszek:-) Ciągle walczymy z jej napadami złości, kiedy nie dostaje tego co chce, nie mniej konsekwentnie nie zwracamy na to uwagi ( choć jej pisk jest tak donośny, że na ostatnim piętrze ją słychać). Wiemy jednak, że raz ustępując damy jej wyraźny sygnał że to dobra metoda wymuszania.

Z niecierpliwością czekamy na wyniki analizy pierwiastkowej i badania ImuPro300. Ciekawa jestem, jak wypadną badania alergologiczne i czy poprawiła się gospodarka mineralna w organiźmie Zosi. Przez równy rok Zosia dostawała tonę suplementów, więc chyba powinna być poprawa. Wiem z doświadczenia, że z tym bywa bardzo różnie. Zosia ma problemy z przyswajaniem i przetwarzaniem. Dlatego też większość wartości odżywczych przelatuje przez Zosię, ciągle szfankują jelita. Na razie wstrzymałam suplementację i zobaczę jak wyniki badań. Po odstawieniu leków znowu mamy luźnie stolce i tradycyjnie śmierdzące padliną, to pewnie wyniki nie przyjmowania enzymów trawiennych. W ciągu tygodnia powinnam mieć wyniki badań i zobaczymy co dalej.

I znowu na pełnych obrotach:-)

I znowu na pełnych obrotach:-) W ostatnich dniach wpadło mi kilka nowych zleceń na zaprojektowanie stron www, z jednej strony bardzo się cieszę, bo jak by nie patrzeć to dodatkowe pieniążki do budzetu domowego, z drugiej zaś strony to przykre, że z każdym dniem jakiś rodzic odbiera diagnozę swojego dziecka…

Zosia była dziś bardzo głośna…jedna wielka niekończąca się wokaliza, non stop pokrzykiwała…to pewnie za sprawą porannego lizaka którego buchnęła z pokoju Oliwki. Niestety nie zawsze jest możliwość uchronienia Zosi przed zakazanymi smakołykami.

Od samego rana wszystko działo się w takim pośpiechu, dziś nie przyszła terapeutka, bo coś ważnego jej wypadło, Zosia tradycyjnie rozbita, bo preferuje zorganizowany plan dnia. Do tego wszystkiego doszedł telefon z MOPS-u w sprawie SUO. Pracownik socjalny poinformował mnie, że w związku z odmową udzielenia danych osobowych rodziców Marcina, składają wniosek do urzędu miasta o ustalenie tożsamości i adresów zameldowania teściów hahahahah.

Nosz cyrk na kółkach. Od razu zadzwoniłam do Marcinka, bo to on monitoruje i nadzoruje całą batalię z MOPS-em. Oczywiście od razu zadzwonił do pani dyrektor, która nawet nie raczyła z nim porozmawiać.  Dodzwonił się jednak do pani kierownik i zrobił taki dym, że aż całym MOPS-em zatrzęsło hehehhe.

Chcieliśmy na prawdę sprawę załatwić ugodowo, ale najwyraźniej tak się nie da. Czekamy na odpowiedź pani dyrektor w sprawie bzdur jakie wypisała w ostatniej korespondencji a następnie uderzamy wyżej. Najpierw oficjalna skarga na niekompetencję MOPS-u ( czyt. pani dyrektor ), w dalszej konsekwencji odwołamy się do Samorządowego Kolegium Odwoławczego, a jak i to nie przyniesie rezultatów, to napiszemy do Prezydenta Miasta.

Problem polega na tym, że MOPS ciągle odwołuje się do rozporządzenia w sprawie SUO, oraz do stosownie ustawy heheheh tyle tylko, że czerpią podstawę z paragrafów nie istniejących fizycznie hihihi. Kiedy poprosiliśmy o przedstawienie konkretnych przepisów danej ustawy, które mówią o konieczności wywiadu z dziadkami Zosi…Pani zrobiła minę jak na egzaminie maturalnym, wywaliła oczy na wierzch i nagle zabrakło jej słów.

Nie mamy zamiaru łamać prawa, wręcz odwrotnie chcemy by było przestrzegane. Jeśli istnieją przepisy zezwalające na takie procedury, poddamy się im rzecz jasna. Nie mniej przestudiowałam wzdłuż i wszerz całą ustawę, paragraf po paragrafie, punkt po punkcie i nigdzie nie ma o tym mowy heheheh.

Normalnie aż się czasem chce rzygać…ale spoko damy radę:-)

Oczywiście, żeby tego było mało zostaliśmy poinformowani, że została wstrzymana decyzja dotycząca świadczeń SUO dla Zosi na przyszło rok. A co? No muszą też nam zrobić na złość heheheh..ciekawe tylko komu się to odbije czkawką??? My jakoś sobie poradzimy bez kilku godzin SUO, ciekawe jak poradzi sobie pani dyrektor z wpisaną skargą w papierach???

No i to było by chyba na tyle, wracam do robotki, bo jeszcze sporo mi zostało a jutro trzeba wstać raniutko- jedziemy na kolejną wizytę do Opola:-)

…Tymuś, dzięki wielkie za pamięć i propzocyję- ty jak zawsze jesteś w odpowiednim miejscu i czasie…

Coraz bliżej święta…

Święta już niebawem:-) W sklepach istny szał, ceny zabawek po prostu kosmos. Na szczęście jak co roku odezwała się do nas ciocia Beatka (nasza stara dobra znajoma), która przesłała pieniążki na prezenty dla dziewczynek. W tym roku Zosia dostanie konia na biegunach i pianinko elektroniczne, a Olivka dostanie konika maskotkę (tę z reklamy telewizyjnej hehehh) oraz lalkę Barbie. Już nie mogę się doczekać kiedy będziemy mogli obdarować nasze dzieci, ta radość w ich oczach na długo oczekiwane prezenty jest bezcenna:-)

Ale żeby nie było zbyt kolorowo- popsuł nam się samochód:-( Tym razem to już nie drobiazg, czeka nas generalny remont silnika. Samochodzik ma spory przebieg i 16 lat, więc czas najwyższy coś z nim zrobić gruntownego. Na razie stoi na parkingu, bo nie mamy 4000 zł- bo tyle będzie kosztowała naprawa. Dzięki uprzejmości wujaszka Pawła, mamy załatwiony transport do Opola, jedziemy pojutrze.

Udało nam się zrobić badania genetyczne, oraz pobrać i wysłać surowicę z krwi Zosi do Poznania (badanie ImuPro300), wysłaliśmy też włosy Zosi do kolejnej analizy pierwiastkowej z włosa.

Tak więc zaplanowane badania wykonaliśmy, zostało nam jeszcze badanie EEG głowy, na razie jednak musimy się wstrzymać, bo badanie mamy w Czechach, a bez auta jak bez ręki (albo nawet nogi).

Zosieńka ostatnio znowu ma dobry czas. Nadpobudliwość ustąpiła. Zosia nadal jest bardzo żywym dzieckiem, ale już nie fruwa, a to już duży postęp:-)

Troszkę znowu jest problemów z zasypaniem, co prawda już nam nie nawiewa z pokoju, ale kiedy czas spać wtedy Zosia najchętniej by się bawiła:-)

Zaczęła do nas przychodzić w nocy do łóżka, nigdy wcześniej tego nie robiła, z jednej strony się cieszę, bo to znak że szuka kontaktu z nami kiedy obudzi się w nocy i się pewnie boi spać sama (tak jak każde dziecko), z drugiej strony odkąd oddaliśmy naszą sypialnię Oliwce, śpimy teraz na małym łóżku w dużym pokoju, więc troszkę nam ciasno jak się jeszcze dołączy Zosia, która na ogół sypia w poprzek heheheh.

Zosia już zaakceptowała panie z SUO, wita je w drzwiach z uśmiechem wołając : “o ciocia Ela”, “o ciocia Iwonka”. Często też pyta “ciocia Asia przyjdzie?”.

Dla nas to ogromna pomoc, a ponieważ są to panie które na co dzień pracują w szpitalu psychiatrycznym, mają ogromne doświadczenie, autyzm nie jest im obcy. Wiedzą jak zachowywać się w sytuacjach kryzysowych.

Generalnie jest dobrze, choć im Zosia starsza tym bardziej pewne zachowania autystyczne dają się nam bardziej we znaki. Zosia szybko się denerwuje i wpada w histerię, przy tym strasznie krzyczy i gryzie rączki. Na szczęście takie napady trwają bardzo krótko i udaję się Zosię wyciszyć.

Mam wrażenie jakby nieco nam się rozwój mowy przyhamował. Zosia mówi bardzo dużo, ale najczęściej są to zdania dwuwyrazowe. Używa bardzo wielu przymiotników. Często opisuje przedmioty (chyba nawyk z terapii) hihihi. Dziś powiedziała do taty : “tatuś jest chłopczykiem, chłopczyk czyli on” heheh, ma dużo takich śmiesznych powiedzeń. Dziś też Zosia rozbawiła nas do łez mówić do nas : “tata gamoń, mamusia zbój”. Kiedyś sobie tak z nią żartowaliśmy pytając czy jest Zosią czy zbójem. Zosia szybko zrozumiała o co chodzi i pięknie nazwała swoich rodziców heheheh.

Dziś napadało tyle śniegu, że można się było w końcu wybrać na sanki. Moje dziewczynki uwielbiają zabawę na śniegu. Najchętniej rzecz jasna zjeżdżają na pupach z górki, robią anioły na śniegu, lub turlają się:-) Kiedy wracamy do domu wyglądają jak dwa bałwanki:-)

Ostatnio dopadły mnie chwile zwątpienia. Ciągle łapie się na tym, że cały proces leczenia Zosi traktuję jako okres przejściowy. Co raz częściej jednak dochodzę do wniosku, że to może trwać całą wieczność. Niby z Zosią jest co raz lepiej, ja ciągle jednak widzę te różnice między nią a jej zdrowymi rówieśnikami. Od stycznia Zosia zacznie chodzić na próbę do przedszkola masowego, a ja już gryzę pazury. Co prawda będzie chodzić z asystentem osoby niepełnosprawnej, ja jednak boję się reakcji innych dzieci. Niestety dzieci potrafią być okrutne Dzieci jak nikt inny potrafią wyłapać tą inność dzieci chorych. Czasem ich reakcja jest po prostu naturalna, nie zawsze wiedzą jak się zachować, mam nadzieję, że pani w przedszkolu wytłumaczy innym dzieciom czym jest choroba Zosi. Kontakt z innymi dziećmi jest dla Zosi bardzo ważny, dlatego mimo wielu moich obiekcji postanowiłam dać Zosię do przedszkola masowego. Przedszkola integracyjne (przynajmniej w Bielsku) to taki pic na wodę, specjalne jest dla bardzo zaburzonych dzieci, więc dla Zosi to bardzo kiepska alternatywa. Pożyjemy, zobaczymy:-)

Stanowisko Senatu- coraz bliżej zniesienia kryterium:-)!

Stanowisko Senatu w sprawie ustawy o zmianie niektórych ustaw związanych z realizacją wydatków budżetowych.

druki sejmowe nr 2413, do druku 2413, 2498, do druku 2498, 2498-A

druki senackie nr 718, 718 A

Był to rządowy projekt ustawy.

Do prezentowania stanowiska rządu w toku prac parlamentarnych został upoważniony Minister Finansów.

Przedstawione zmiany związane są z realizacją wydatków ustaw okołobudżetowych na 2010 r. Zmiany te dotyczą m.in:

• • ustawy o wynagrodzeniu osób zajmujących kierownicze stanowiska państwowe – zmiana dotyczy ustalenia wynagrodzenia w 2010 r. wymienionych w ustawie osób na poziomie wynagrodzenia przysługującym tym osobom w grudniu 2008 r.,
  • ustawy Karta Nauczyciela – zmiany mają umożliwić realizowanie podwyżek dla nauczycieli, które będą następowały raz lub dwa razy w roku (w 2010 r. przewiduje się podwyższenie wynagrodzeń nauczycieli jednorazowo – od września,

  zniesienia kryterium dochodowego przy ustalaniu prawa do świadczenia pielęgnacyjnego

  • wprowadzenia od 2010 r. stałej zasady naliczania odpisu na Zakładowy Fundusz Świadczeń Socjalnych w danym roku, określanej na podstawie kwoty bazowej przyjętej dla danego roku,
  • wprowadzenia do kategorii osób objętych mnożnikowymi systemami wynagrodzeń nauczycieli zatrudnionych w szkołach i placówkach prowadzonych przez organy administracji rządowej,
  • zasad finansowania staży i szkoleń specjalizacyjnych lekarzy, dentystów i pielęgniarek,
  • ustalenia środków na pożyczkę (pomoc mieszkaniową) dla sędziów i prokuratorów w wysokości do 6 proc. rocznego funduszu ich wynagrodzeń.

Sejm uchwalił ustawę na 54. posiedzeniu w dniu 19 listopada 2009 r.

Do Senatu została przekazana w dniu 20 listopada 2009 r.

Termin rozpatrzenia jej przez Senat upływa w dniu 20 grudnia 2009 r.

Marszałek Senatu w dniu 24 listopada 2009 r. skierował ustawę do Komisji Budżetu i Finansów Publicznych.

Posiedzenie Komisji Budżetu i Finansów Publicznych w tej sprawie odbyło się 1 grudnia 2009 r.

Komisja wnosi o przyjęcie tej ustawy bez poprawek (druk nr 718 A).

Sprawozdawcą Komisji na posiedzeniu Senatu będzie senator Kazimierz Kleina.

Grypowo:-(

Od kilku dni zachodziłam w głowę co się dzieje z Zosieńką, było już tak dobrze i nagle taki spadek formy. Dziś się sprawa wyjaśniła. Wszystkie niepokojące zachowania ustąpiły jak ręką odjął kiedy pojawiła się temperatura i kaszel. Po prostu nam się Zosieńka pochorowała. Wygląda to na jakąś grypę. Tradycyjnie nie zbijam temperatury, bo po co zakłócać naturalny proces samoleczenia? To dość ciekawa sprawa, bo wiele dzieci autystycznych, kiedy ma podwyższoną temperaturę znacznie lepiej funkcjonuje. Dziś mimo prawie 40 stopniowej gorączki, Zosia wspaniale pracowała, była wyciszona, nie protestowa, nie uciekała, była tak skupiona na wykonywanych ćwiczeniach, że terapeutka nie mogła wyjść z podziwu. Przy tym wszystkim nie była ani marudna ani ospała, tak jak to bywa w przypadku  innych dzieci kiedy gorączkują. Śmiejemy się z Marcinem, że będziemy w pokoiku Zosi podkręcać kaloryfery, żeby miała stale wysoką temperaturę. Co ciekawe, dziś nie było żadnej autoagresji, zero izmów, stymulacji. Normalnie jakbym miała zdrowe dziecko!

Jutro czeka mnie nie lada zadanie. Z uwagi na dość intensywne życie Zosi, postanowiliśmy naszą sypialnie zaadaptować na pokoik dla Oliwki. Do tej pory dziewczynki miały wspólny pokój. Niestety, nie zdało to egzaminu. Zosia niszczy zabawki Oliwki, wiecznie jest wojna o to co jest czyje. Nie możemy w nieskończoność tłumaczyć złych zachowań Zosi jej chorobą, tym że nie rozumie wszystkiego itd. Oliwka ma prawo do swojego własnego miejsca, gdzie w spokoju będzie mogła poczytać książeczki, porysować, lub po prostu poleżeć bez skakającej nad głową Zosi:-)

Sprawa zjedzonego termometru wywołała nie złe poruszenie. Teraz to brzmi zabawnie, choć w niedzielę wcale mi nie było do śmiechu. Większość osób czytających o niedzielnym wybryku Zosi, na końcu historii spodziewała się raczej zjedzonej welonki a nie termometru heheheh.

Och, ta moja Zosieńka kochana:-)

Chwile grozy:-(

Znowu mamy nawrót autoagresji:-( Kiedy Zosia się zdenerwuje czymś, wsadza paluszki do buzi i gryzie tak mocno, że aż paluszki podchodzą krwią:-(

Nie radzi sobie z trudnymi sytuacjami, ciężko niż zwykle znosi zmiany i zakazy. Trudno ją zdyscyplinować. Weekend był na prawdę ciężki. W tygodniu jest znacznie lepiej, kiedy Zosia ma zorganizowany czas wówczas bardzo dobrze funkcjonuje. Gorzej jest kiedy Zosia ma tzw. czas wolny. Zupełnie się wtedy gubi:-(

Wczoraj w nocy przeżyliśmy prawdziwe chwile grozy…ale po kolei. Niestety musieliśmy wywieść kotka na wieś, bo okazało się, że Zosia ma na niego uczulenie. Więc w ramach rekompensaty kupiliśmy dziewczynkom małe akwarium z rybkami. dziewczynki były wniebowzięte, zwłaszcza Zosia. Siedziała z noskiem przyklejonym do szybki i patrzyła na pływające welonki:-) Próbowała dokarmiać rybki swoimi chrupkami, kilkakrotnie rybki dostały mleczko heheh.

W końcu Zosia zrozumiała, że rybki nie piją mleczka i mają własne jedzonko.

Wczoraj jednak zrobiła coś czego w życiu bym się nie spodziewała. Jak zwykle położyliśmy dziewczynki około 20.00, zaglądałam do nich kilkakrotnie, Oliwka szybko zasnęła a Zosia jeszcze troszkę się wierciła, ale leżała w łóżeczku. Potem zrobiło się cichutko, więc myśleliśmy że zasnęła. Nagle usłyszałam chlupanie, po chwili weszłam do pokoiku dziewczynek, a tam Zosia siedzi na łóżku i coś zjada.

W pokoju było ciemno, więc nie widziałam co je, nie mniej chrupała z takim apetytem, że zapaliłam światło by zobaczyć czy to nie jakiś chrupek, który skamuflowała sobie w szafce. Włosy mi dęba na głowie stanęły. Zosia siedziała na łóżeczku i zjadała termometr, który wyciągnęła z akwarium!!!!!!

Pierwsza myśl- RANY BOSKIE RTĘĆ!!!!- Marcin wpadł do pokoju i szybko mnie uspokoił, że termometry do akwarium są węglowe… potem Zosię szybko zanieśliśmy do dużego pokoju, by obejrzeć buzię. Okazało się…uffff…że nie pokaleczyła sobie jamy ustnej, jedynie lekko rozcięła wargę. Aż strach pomyśleć, co by się stało, gdybym nie weszła do pokoju, może by cały termometr zjadła???SZOK!!!!!

Zastanawiałam się co jej strzeliło do głowy. Może te czarne węglowe kuleczki w termometrze, Zosia wzięła za cukiereczki??? Kiedyś dostała w takiej plastikowej tubce takie brązowe drobne cukiereczki, może myślała, że to takie same. Ale z drugiej strony wie co to termometr i do czego służy…normalnie masakra:-((((

Postanowiliśmy szybko działać. Jeszcze przed świętami udajemy się do doktor Bross (homeopaty), już kiedyś leczyliśmy Zosię u niej z bardzo dobrym skutkiem. Być może i tym razem uda jej się wyciszyć Zosię. Po ostatnim leczeniu miałam w domu aniołka nie dziecko. Widocznie znowu coś się dzieje z jelitami i stąd ta nadpobudliwość psychoruchowa.

Tak to jest z tym autyzmem, raz Zosia jest po prostu rewelacyjna, skupiona, pięknie patrzy w oczy, wspaniale się komunikuje, nawiązuje kontakty społeczne, a czasem jest tak bardzo “odjechana” jakby była gdzieś bardzo..bardzo daleko.

Pobrałam parę dni temu włosy Zosi do kolejnej analizy pierwiastkowej włosów, w przyszłym tygodniu jedziemy do laboratorium pobrać Zosi krew, z której odwirowane osocze wyślemy do Poznania do Instytutu Mikroekologii (badnie IMMUPRO 300- na alergeny). Może badania alergologiczne coś więcej wyjaśnią. Trzeba też zawieść kał na obecność candidy- odnoszę dziwne wrażenie, że znowu mamy nawrót grzybicy przewodu pokarmowego…

Coraz bliżej święta:-)

Powolutku jak co roku zaczyna się powoli przedświąteczny szał heheheh.

Nas co prawda nie specjalnie temat dotyczy, bo nie jesteśmy katolikami, nie mniej przesiąknięci tradycją ubieramy co roku choinkę, dla dziewczynek to bardzo ważny element. Nasze rodziny są katolickie z dziada pradziada, my jednak postanowiliśmy zmienić naszą ścieżkę życiową, chcemy też dać taką możliwość naszym dzieciom. Zosia jeszcze jest za mała, ale Oliwka jest na tyle duża by zrozumieć tajniki wiary. Dlatego opowiadamy Oliwce o różnych wierzeniach, różnych religiach, tak by kiedyś będąc już w pełni świadoma swoich potrzeb duchowym wybrała to w co chce wierzyć. Nie chcemy jej niczego narzucać, kiedy ma ochotę to chodzi z babcią do kościoła katolickiego, innym razem woli posiedzieć ze mną i posłuchać mantr. Bywa też, że potrafi z ogromnym skupieniem słuchać o bogach słowiańskich w wydaniu taty.

Przede wszystkim chcemy ją wychować na dobrego człowiek, wrażliwego na ludzkie nieszczęście, by nie potrafiła przejść obojętnie wobec potrzeby drugiego człowieka.

W naszym domu czas świąt, to czas spokoju i odpoczynku. Mikołaj rzecz jasna przychodzi, no bo inaczej się nie da heheheh.

Nie mniej jestem zwolniona z szamotaniny kuchennej, przygotowywania 12 dań. To mnie bardzo cieszy, bo kuchnia nie jest moim ulubionym miejscem, a Marcin nie nalezy do wybrednych osób, więc wystarczy parę fajnych sałatek, pieczony indyk i masa innych smakołyków:-)

Ostatnio Zosia znowu ma dobry czas. Mamy duże problemy z izmami, ale już przestałam na to zwracać uwagę. Najważniejsze jest to, że jest bardzo obecna duchem:-) Sama domaga się pieszczot, brania na ręce, wspólnych zabaw. Pani z SUO, są rewelacyjne. Wspaniale sobie radzą z Zosią.

Zosieńka czerpie dużo radości z tych spotkań. Plusem jest to że z Zosią obecnie pracują 4 osoby, więc nie ma możliwości przyzwczajenia się do jednej terapeutki. Każda z terapeutę SUO ma nieco inny sposób pracy z Zosią, dzięki czemu Zosia uczy się elastyczności w zachowaniu.

Poniżej dwa filmiki pokazujące jak Zosia spędza czas wolny rodzinką. Na pierwszym udało się złapać jeden z “izmów” pod koniec filmiki widać jak Zosia kręci się w kółko z charakterystycznym patrzeniem sferycznym.

Zosia bardzo ładnie ćwiczy podczas zajęć terapeutycznych:-) Poniżej wrzuciłam kilka aktualnych filmików z terapii: