Jak Feniks z popiołów..dźwigam się:-)

I znowu dłuższa przerwa w pisaniu, a tak wiele się ostatnio wydarzyło..nie wiem od czego zacząć więc może zacznę najlepiej od początku:-) Ostatni tydzień obfitował w wiele tragedii…wypadek pod Smoleńskiem…tragedia na moim polu osobistym. Obie sytuacje utwierdziły mnie w przekonaniu, że czasem musi dojść do traumy by się “obudzić”, by zrozumieć co tak na prawdę w życiu jest ważne. Wszystko co dzieje się w naszym życiu, nie jest dziełem przypadku, trzeba tylko umieć czytać znaki, łączyć je w całość a na wszystkie pytania znajdziemy odpowiedź. Wciąż żyję w szoku, z jednej strony wypełnia mnie wszechogarniająca radość, z drugiej ciągły niepokój. Wiem jednak, że Ci którzy potrzebowali głębokiej traumy przeżyli ją by ich życie odkryło przed nimi prawdę.Nie będę wdawała się w szczegóły, gdyż mimo mojej dużej otwartości na łamach blogu, są pewne sfery które są moimi prywatnymi i takimi pozostaną na zawsze. W pisaniu blogu to jest właśnie wspaniałe, że mogę zciągnąć z siebie tyle “ubrania” ile chce:-) Chciałabym też nawiązać do wielu wpisów na tym blogu, gdyż nie jednokrotnie spotkałam się z oburzeniem. Blog to rodzaj pamiętnika, na łamach którego przekazuję chwilowe emocje i stany duszy. To co piszę musi być prawdziwe, szczere, a nie pisane pod publikę, bo wtedy całe to pisanie blogu minęło by się z celem. Jeśli ktoś poczuł się urażony, to widocznie tak miało być, może po prostu zbyt osobiście podchodzi do moich wpisów. Jest grono ludzi która utożsamia się z bohaterami moich wpisów i nie potrafi się zdystansować. Ludzie czytają pobieżnie, wyrywkowo, przez to często tracą sens i cel danego wpisu. Czasem dochodzi do nieporozumień, które wynikają z niedomówień, ale takie sytuacje można bardzo prosto wyjaśnić. Tak też się stało w sprawie przedszkola Zosi. Nieporozumienie pojawiło się w pewnych ustaleniach, każda ze stron miała dobre intencje, ale trochę inaczej to widziała, a to prosta droga do konfliktu.I tu mój wielki ukłon w stronę nauczycielek z przedszkola nr .50 w Bielsku-Białej, które pokierowały swoje kroki na stronę www Zosi, choć miały wiele obiekcji co do wpisów dotyczących traktowania Zosi (opisane z mojego punktu widzenia), podjęły daleko idącą współpracę mającą na celu wyjaśnienie wielu kwestii  uczestnictwa Zosi w zajęciach przedszkolnych. Okazało się bowiem, że odnieśliśmy mylne wrażenie, bo choć poniekąd cała sytuacja przerosła nauczycielki, to nie wynikało to z braku tolerancji czy ignorancji, a raczej było to spowodowane znalezieniem się w zupełnie nowej dla nich sytuacji. Dowiedziałam się, że nie tylko Zosia nie stanowi problemu, wręcz przeciwnie jest dla nich prawdziwym wyzwaniem pedagogicznym i polem do samorozwoju. Okazał się również, że choć Zosia do przedszkola pójdzie za parę miesięcy, to nauczycielki już się przygotowują do pojawienia się Zosi, zdobywają niezbędną wiedzę o autyzmie, jednak z nauczycielek wybiera się na specjalny kurs dotyczący pracy z dzieci autystycznymi. To dla nas niesamowite zaskoczenie, bo przecież to ich wyłącznie dobra wola, pracują w przedszkolu masowym dla zdrowych dzieci gdzie specjalistyczna wiedza nie jest potrzebna. Chcę podkreślić, że nie neguję wiedzy, doświadczenia i kwalifikacji nauczycielek na poziomie przedszkola masowego, nie mniej autyzm to zupełnie inna bajka i na pewno wymaga wiedzy ukierunkowanej na całościowe zaburzenia rozwoju. Kolejna sytuacja do wpisu z 30 marca “Zdania są dość podzielone, jedni rodzice nie stosują żadnej diety podając na stałe przed każdym posiłkiem Enzym-Complete/DPP-IV, inni stosują dietę podając bardzo niskie dawki enzymów, są tez tacy którzy nie stosują diety i nie suplementują, niestety ta ostatnia grupa dzieci funkcjonuje najgorzej, tylko nieliczne przypadki dzieci robią tak duże postępy jak Zosi nie będąc na diecie- stosują jedynie terapię.” No i uderzyłam w stół a nożyce się odezwały- szkoda, że zabrakło odwagi cywilnej “nożycom” by zapytać wprost co miałam na myśli.Postanowiłam jednak sprostować moją wypowiedź.Rzecz w tym, że wielu rodziców uważa, że to co działa na Zosię nie musi działać na inne chore dzieci- i tu się zgadzam- zresztą wielokrotnie o tym pisałam na blogu. Nie mniej nie można powiedzieć, że “na moje dziecko dieta nie działała i suplementacja nie pomagała”- skoro na diecie było się np. 3 tygodnie a suplementację dobierało się na podstawie doświadczenia innych rodziców. Często dostawałam maile z pytaniami jakie Zosia dostaje leki i w jakich dawkach. Włos mi się na głowę jeżył, bo przecież to są leki i nie można ich podawać od tak sobie bez konsultacji z lekarzem. Wracając do zacytowanej wypowiedzi, nie miałam tu na myśli dzieci  wysoko funkcjonujących, znacznie lepiej radzących sobie z chorobą niż Zosia. Wydawało mi się to oczywiste. Bo skoro dziecko mówi, chodzi do masowej szkoły (pomimo zdiagnozowanego autyzmu), funkcjonowanie nie odbiega od wieku metrykalnego, to po co stosować dietę, suplementację itd??? No oczywiste jest, że rodzice takich dzieci tego robić nie będą. Powinni się cieszyć, że mają wspaniale dzieci, które mimo poważnej choroby wspaniale odnajdują się w zdrowym świecie a nie doszukiwać się kolejnych pomówień i szukając kolejnych afer.Jeśli ktoś z rodziców ma ochotę porozmawiać, lub wyrazić swoją opinię w jakimś temacie, to na przyszłość bardzo proszę o bezpośredni kontakt ze mną. Wtedy na bieżąco będziemy mogli wyjaśniać sporne kwestie. Nie będę cenzurować tego co piszę, lub pisać pod publikę tak by nikomu się nie narazić czasem uszczypliwym stwierdzeniem. Może właśnie dlatego staje się czasem “niewygodną mamą autystycznego dziecka” bo czasem walę prosto między oczy- ale nie jednej osobie wyszło to na dobre:-) A Ci, którzy z jakiegoś bliżej nie określonego powodu nadal będą doszukiwali się jakiegoś drugiego (nie istniejącego) dna, odsyłam na inne blogi, których są tysiące:-) Proszę, nie utożsamiajcie się ze mną, moimi przeżyciami, odczuciami itd, zdrowy dystans do mnie i do siebie samych uchroni Was z całą pewnością do popadania w skrajności.Nie zależnie od intencji z jaką trafiają goście na stronę Zosi, cieszę się z każdych odwiedzin. Rodzice innych dzieci z autyzmem, którzy również założyli strony swoim dzieciom pytają często w czym tkwi swojego rodzaju fenomen strony Zosi.Jak to się dzieje, że ich strony odwiedza kilka kilkanaście osób dziennie a stronę Zosi w tym samym czasie kilkaset. Może sprawia to właśnie to, ze mam odwagę otwarcie pisać o wszystkim. Wiem ile pracy inni rodzice wkładają w terapię, zdobywanie środków finansowych w leczenie dzieci, mnie jest łatwiej bo mieszkam w stosunkowo dużym mieście a do tego wszystkiego jestem niezwykle zdeterminowana w tym co robię. Zosia jest tak samo kochaną i budzącą niesamowite odczucia jak tysiące innych chorych dzieci, to nie sprawia że jest wyjątkowa dla innych, poza tym że dla nas rodziców zawsze będzie jedyna w swoim rodzaju i najwspanialsza. Nigdy nie będę obiektywna kierując się potrzebami mojego dziecka. W sobotę byliśmy na dniu otwartym w Ośrodku Wspierania Rozwoju Dzieci “Elfik” w Bielsku-Białej. Zosia była zachwycona. Miała możliwość uczestnictwa w dogoterapii, bajko-terapii, wykonaliśmy też diagnozę logopedyczną. Celowo nie mówiliśmy pani logopedzie,że Zosia ma autyzm. Po wykonanych testach i obserwacji Zosi pani logopeda była zachwycona Zosią.Zapytała z czym mamy problemy, więc powiedzieliśmy że Zosia ma autyzm. Pani logopeda była zaskoczona poziomem mowy u Zosi, zwłaszcza że tak na prawdę mówi dopiero od roku. Zasugerowała nam naukę globalnego czytania lub naukę czytania metodą prof. Cieszyńskiej z Krakowa. Biorąc pod uwagę możliwości Zosi i niesamowite zdolności przyswajania wiedzy, trzeba wykorzystać potencjał Zosi:-) Usłyszeliśmy też wiele bardzo ciepłych słów pod naszym adresem, bo pani logopeda od lat pracuje z dzieci autystycznymi, a miała tylko dwa przypadki tak wspaniale funkcjonujących dzieci z autyzmem- w tym Zosię. “Odwaliliście Państwo kawał dobrej roboty, Zosia jest prawdziwą szczęściarą mając takich rodziców”- to było niezwykle miłe i choć pewnie zaraz ktoś się oburzy że karmię znowu swoje ego, to jakoś mi to specjalnie nie przeszkadza, chyba każdy lubi być doceniany na to co robi, nie tylko na polu zawodowym, ale również prywatnym.