Chwila wytchnienia:-)
Kolejny miesiąc już prawie za nami. To był bardzo wyjątkowy dla mnie czas, czas wielu przemian i pozytywnych zmian na wielu polach. Życie rodzinne zakwitło, jest po prostu cudownie:-)
Zosieńka zmienia się nie do poznania. Jest bardzo pogodna i wesoła. Długo by pisać o efektach terapii, może zatem zamieszczę opinię naszej terapeutki.
” Zosia chętnie wykonuje zadania, jednak często po chwili zapomina, np. co miała narysować i zaczyna ryzować coś innego. Z reguły trzeba jej kilka razy przypomnieć, że po wykonaniu czynności ma zakomunikować o tym mówiąc „koniec”. Podczas wykonywania ćwiczenia nie ma problemów z ucieczkami czy koncentracją na innych rzeczach niż zadane w poleceniu (np. rysowanie). Zosia ma spory problem w podziale na kategorie „ta”, „ten”, pewnych słów uczy się pamięciowo, jednak nie rozumie zasady rozróżniania. Łatwiej wykonać jej zadanie przy pomocy podziału na chłopca i dziewczynkę, np. „ten” kot, ponieważ to chłopczyk, „ta” kotka, ponieważ to dziewczynka, jednak podział przedmiotów jest dla Zosi niezrozumiały. Zosia dobrze radzi sobie z koordynacją, bez problemu wykonuje zadanie oparte na kółkach, ślimaczkach i prostych kreskach. Zosia nadal często, zarówno w ćwiczeniu, jak i w zabawie, myli prawą stronę z lewą. Bardzo duży problem sprawia jej podział na pytania „kto?” i „co?”. Mimo wielu prób, oraz tłumaczenia, że ludzie to zawsze: „kto” Zosia nie rozumie tej zależności. U Zosi bardzo ładnie rozwija się wyobraźnia, podczas zabawy często „na niby” prosi o wiele rzeczy, lub np. wyręcza kwiatka, ciastko, loda itp.
Zosia szybko irytuje się, zachowanie nasila się gdy jest zmęczona, lub nie radzi sobie z zadaniem.
Zosia naśladuje odpowiednie reakcje na przedmioty, których nie zna, nie lubi, oraz lubi, jednak jest to wyuczona forma, często traktuje ćwiczenie jako zabawę, na przedmiot, którego nie lubi, śmiejąc się mówi „nieee, nie chcę”.
Zosia prawidłowo odpowiada na zadawane pytania, jest bardzo spostrzegawcza, dostrzega nawet drobne elementy obrazków. Zosia ma doskonałą pamięć, z łatwością uczy się nowych piosenek, wierszyków, bezbłędnie powtarza automatyzacje i ich odwrotności. W próbach na zabawkach zachowuje się adekwatnie do zadanej jej sytuacji (np. urodziny misia)
- Nie ma problemów z wyklaskiwaniem rytmu do 7
- Poprawnie wyczuwa rytm muzyki i odpowiednio do niego potrafi chodzić wolno/szybko
- Zapamiętuje piosenkę i układ ruchów z nią związanych
- Coraz mniej trudności sprawia jej znalezienie wyrazów rozpoczynających się na daną głoskę .”
Tak więc małymi kroczkami a do przodu!!!! Każdy sukcesik Zosi to prawdziwe święto w naszym domu:-)
Zdaję sobie sprawę, że pewnych rzeczy pewnie nigdy nie przeskoczymy, ale mi zależy tylko na tym żeby Zosia była kiedyś w miarę samodzielna, by nie była zdana na łaskę czy niełaskę innych ludzi. Życie już nam pokazało, że ludzie bywają różni. Nie chodzi tu o sposób w jaki traktują Zosię, ale to jak postrzegają nasze działania na rzecz Zosi. Już nie raz spotkałam się ze stwierdzeniem, że autyzm nie jest chorobą śmiertelną, że są bardziej potrzebujące dzieci, że wyolbrzymiamy problem itd. Ujmę to tak- syty głodnego nigdy nie zrozumie.
Dopóki ma się zdrowe dzieci, wszystko wygląda zupełnie inaczej. Życie jest jednak niezwykle sprawiedliwe, i każdy zbierze to co posiał prędzej czy później, dlatego daleka jestem od potępiania innych, bo ich działania w końcu odbiją się na nich samych. Ostatnio przeglądając blogi naszych znajomych trafiłam na wpis: “Nie zbieramy już na Pawełka. Co jakiś czas piszemy o tym, co czytamy w mailach lub w wiadomościach do nas. Staram się nigdy do tego emocjonalnie nie podchodzić, ale czasami już nie wytrzymuje.
„Jak śmiemy zbierać na zabieg Pawełka, gdy inne dzieci umierają?”-to treść jednego z maili. Poprosiliśmy o pomoc z powodu, że nas na wiele rzeczy nie stać. Widzimy jak Pawełek jest pokrzywdzony w jakiś sposób, bo wszystko co mamy inwestujemy w Matiego-wszystko leki, rehabilitacja, wizyty czy jakieś zabiegi.” (http://mateusz2005.blog.onet.pl) Połamało mi ręce w kolanach jak to przeczytałam. Jak można być tak nie czułym??? Skąd się bierze ta cała znieczulica, podłość i złośliwość? Jak można rodzicom chorego dziecka napisać coś takiego??? Czy ludzie na prawdę nie mają za grosz wyczucia i pokory???
Nie mam pieniędzy, to nie pomagam, ale po cóż jeszcze dobijać rodziców, którzy są już na skraju wyczerpania.
Znam Mateuszka i jego rodziców. Wiem ile starań i serca wkładają w codzienną terapię Matiego, choć efekty są wciąż kiepskie, ich synek ma całą masę zaburzeń sprzężonych, bardzo chore jelita i zatrucie metalami ciężkimi.
Mateuszek ma już ponad 5 lat i nadal nie mówi…Błagam Was o choć odrobinę wyczucia i zrozumienia.
Czasem mam wrażenie, że rodzice chorych dzieci prowadzą podwójną walkę. Jedna bitwa z chorobą, druga bitwa ze świadomością ludzi. Jest i trzecia bitwa- między rodzicami dziećmi niepełnosprawnymi, gdzie dochodzi do licytacji które dziecko jest bardziej chore i które bardziej potrzebuje pieniędzy. Ta ostatnia walka jest dla mnie osobiście najbardziej żenująca i wręcz obrzydliwa. Swojego czasu na forum fundacji Zdążyć z Pomocą, rodzice mało sobie oczu nie powydrapywali, stawiając swoje dzieci na piedestałach, bo “jak ktoś śmie przyrównywać autyzm do np. dziecięcego porażenia mózgowego”. Przestałam zaglądać na tego typu fora, bo tylko mi się ciśnienie podnosi niepotrzebnie. To przerażające, że nawet w świecie osób chorych dochodzi do swojego rodzaju rasizmu. Dzielnie chorych w/g dziwnych kryteriów, na bardziej i mniej uprzywilejowanych. Na szczęście takich przypadków jest nie wiele, ale sam fakt ich występowania daje wiele do myślenia.
Dlatego ja już nie piszę o naszej sytuacji finansowej, bo było jak jest i niewiele się zmieniło. Ktoś zresztą delikatnie mi zasugerował, że za często piszę o potrzebach finansowych, co denerwuje ludzi.
Więc nie będę denerwować tych “ludziów”. Wokół Zosieńki jest zgromadzona grupka wspaniałych ludzi, która na codzień nam pomagam, nie tylko finansowo, dają nam ogromne wsparcie i kopa do dalszej wytrwałej pracy.
Za to wszystkim bardzo serdecznie dziękujemy:-)
Często też spotykam się ze stwierdzeniem, że osiągnięcia Zosi nie są żadnym fenomenem, bo ona zawsze była wysoko funkcjonująca, że inne dzieci były w gorszym stanie i dlatego relatywnie teraz Zosia tak fajnie “zatrybiła”.
To bardzo krzywdzące stwierdzenie. Skoro była tak wspaniale funkcjonująca, to czemu była zdiagnozowana kiedy miała niewiele ponad 1,5 roku podczas gdy autyzm diagnozuje się w okolicach 3 roku życia? Czemu psycholog kliniczny diagnozujący Zosię nie miała cienia wątpliwości, że to autyzm?
To kim Zosia dziś jest, i to jak wiele potrafi zawdzięcza swojej ciężkiej pracy. Owszem, przypadki autyzmu są różne, jedne dzieci “zatrybiają”, inne nie, pomimo intensywnej terapii i leczeniu. Byłabym jednak bardzo ostrożna w ocenianiu które jest bardziej a które mniej chore- bo to się okaże dopiero wtedy gdy nasze autystyczne dzieci będą dorosłe.
Za dwa dni rozpoczyna się majóweczka:-) Wspaniale!!! Teściowa zabiera do siebie nasze dziewczynki na 3 dni:-)
Łoj ale sobie odpoczniemy, wyśpimy się za wszystkie czasy i naładujemy akumulatorki. W końcu będziemy mieli więcej czasu dla siebie. W piątek wybieramy się z Marcinem na koncert:-) W sobotkę czeka nas wesele przyjaciół:-)
Tak więc zapowiada się imprezowo:-)
Zapraszam do obejrzenia najnowyszych filmów z terapii Zosieńki:
