Paradoksy takie tam…

Ostatnio znowu tak wiele się dzieje, że zwyczajnie brakuje mi czasu by spokojni usiąść i napisać co u nas:-)
Dziś święto mamy, dlatego składam najserdeczniejsze życzenia wszystkim mamusiom. Życzę wiele wytrwałości w dążeniu do celu, dużo uśmiechu i jak najmniej stresu:-)

Niebawem zaczynają się wakacje, dla kogo wakacje dla tego wakacje, bo u mnie zacznie się Sajgon:-) Nie zapisywałam Oliwki do przedszkola na wakacje, bo też musi odpocząć troszkę. W związku z tym będę siedziała z dwiema córeczkami w domu. Mam tylko nadzieję, że pogoda latem dopisze, bo nie ma nic gorszego niż siedzenie w czterech ścianach z dwójką pełnych energii dzieci.

U Zosi bez większych zmian, choć zauważyłam, że częściej się denerwuje niż zwykle. Odnoszę wrażenie że jest to związane z zaburzeniami w sferze teorii umysłu. Zosia czasem coś chce i mówi “Daj mi to!”, kiedy pytam ją co chce, wtedy wpada w szał. Zosi się wydaje, że ja czytam w jej myślach i mieszkam w jej głowie, to dość trudne do wyjaśnienia. Przez wiele lat sądzono, że autyzm jest zaburzeniem funkcji psychicznych o podłożu nieorganicznym. Współcześnie wiele faktów przemawia za tym, że autyzm spowodowany jest defektem ośrodkowego układu nerwowego, choć dotychczas nie udało się zidentyfikować konkretnego uszkodzenia struktur mózgu. Defekt ten sprawia, że osoby autystyczne nie mają świadomości własnych procesów myślowych i nie potrafią wyobrazić sobie, ani zrozumieć, co może dziać się w umyśle drugiego człowieka. Zosi wydaje się, że jeśli ona o czymś pomyśli to ja wiem o co chodzi.Próbuję to jej tłumaczyć, że musi się precyzyjniej wysławiać, bo ja nie wiem czego ona chce w danym momencie. Często się zdarza, że wiem doskonale co Zosia chce, nie mniej udaję że nie wiem motywując ją do precyzyjnego określenia co mam jej dać. Gdybym wyręczała ją zgadując czego potrzebuje, tylko utwierdziłabym ją w przekonaniu, że czytam w jej głowie. Praca nad teorią umysłu jej niezwykle trudna. Świat Zosi jest tak inny od naszego, nie mniej jestem w tej lepszej sytuacji, że rozumiem tego rodzaju zaburzenia i mogę mniej lub bardziej skutecznie nad nimi pracować. Trudno być konsekwentnym w stosunku do Zosi, zwłaszcza że jej krzyk czasem doprowadza mnie do szału. Są takie chwile, gdy mam ochotę po prostu przerwać tę walkę o jej powrót do zdrowia, zostawić wszystko tak jak jest. Najbardziej mi szkoda w tym wszystkim Oliwki. Ona coraz bardziej czuje się zagubiona w tej sytuacji. Widzę jak stara się być opiekuńcza w stosunku do Zosi. Nosi ogromny ciężar narzucony przez innych. Bardzo często się zdarza, że ludzie mówią jej żeby ustąpiła Zosi, bo przecież Zosia jest chora i taka biedna. Zosia nie jest ułomna, nie należy spełniać wszystkich jej zachcianek tu i teraz nawet gdy demonstruje sprzeciw teatralnymi rzutami na podłogę czy przerażającym krzykiem. Bywa, że próbuje nas zdominować autoagresją. Kiedy czegoś jej zabraniam potrafi stanąć przede mną, podciągnąć rękawek bluzeczki i tak się ugryźć, że aż są sine ślady. Bywa, że to bagatelizuję. Informuję ją, że nie wolno się gryźć bo rączka będzie bolała i wychodzę z pokoju. Problem w tym heheheh, że rączką nie będzie bolała, Zosia ma nadal duże zaburzenia czucia głębokiego i ból fizyczny jest jej mało znany. Nie mniej staram się jak mogę by eliminować trudne zachowania. Zosia wygląda jak aniołek, ale potrafi być prawdziwą diablicą hehehe.

Oliwka też niezły ancymonek. Czasem potrafią dać tak w kość, że aż strach pomyśleć co będzie jak będą miały po 15 lat heheheh. Nie zmienia to faktu, że to są moje najdroższe na świecie diabełki. Chyba po prostu muszę trochę oderwać się od rutyny. Już prawie 8 lat nie pracuję i siedzę w czterech ścianach. Dalego decyzja powrotu do pracy od września była dla mnie zbawienna. Nie wiem czy uda się z tą pracą, bo to dość skomplikowane. Zosia idzie do przedszkola na 4 godziny od 8-12, potem będzie ją odbierać z przedszkola terapeutka Ola i po powrocie do domu będą realizowały program terapeutyczny. Oliwkę będzie odbierać prawdopodobnie babcia, bo ja będę pracować pewnie do 17, bo rano na 8 muszę zaprowadzić dziewczynki do przedszkola, więc do pracy dotrę dopiero ok. 9. Wszystko to się da zgrać, pod warunkiem że dzieci nie będą chorować heheheh. Największy jednak problem to problem finansowy.
Wracając do pracy zawodowej tracę wszystkie zasiłki i jednocześnie zwiększy nam się stawka za SUO, i będziemy prawdopodobnie płacić 100%, czyli 22 zł za godzinę. SUO będzie realizowane w przedszkolu w ramach asystentury osoby niepełnosprawnej, miesięcznie to 80 godzin czyli 1760 zł plus opłata za terapię ok. 2-3 tysięcy. W pracy nie zarobię więcej niż 1500 zł na początek. Na koncie fundacji 340 zł. Wpłaty z 1% jak na razie nie wpływają i nic nie wskazuje by w najbliższym czasie coś się zmieniło. Dlatego to czy wrócę do pracy czy nie uzależnione jest od sytuacji finansowej. Sytuacja dość paradoksalna, wrócę do pracy jak będzie mnie na to stać heheheh.

Wiem jedno, że jak nie wrócę do pracy zawodowej to chyba sfiksuję, bo bardzo mi brakuje bycia z ludźmi. Już sama się z siebie śmieję, że dla mnie prawdziwą frajdą jest jazda autobusem. Czasem uda mi się wyrwać do miasta na większe zakupy, samo chodzenie jest fajne i ci ludzie którzy mnie mijają hehehe ale radocha:-)

Czasem uda mi się spotkać z jakąś koleżanką na kawkę, ale to ciągle jest w biegu, bo zazwyczaj mam w ciągu dnia 2 godziny luzu, więc zanim dojadę do kawiarni to kawę muszę pić prawie duszkiem by zdążyć na autobus powrotny do domu heheheh. Marcin nie raz mnie namawiał na jakiś wieczorny wypad z koleżankami, ale to ciągle konieczność wyboru, wybrać się z koleżankami czy spędzić miły wieczór z mężem? heheheh

Nie narzekam na brak zajęć, tylko czasem mam wrażenie, że w tym wszystkim mnie samej zabrakło…Po prostu się jakoś wypaliłam, dlatego myślę, że powrót do pracy zawodowej sprawi, że zacznę znowu żyć pełnią życia:-)