Zosia… ta od ADHD

Już niebawem wakacje, przedszkole czynne będzie jeszcze tylko kilka dni, a potem Sajgon heheheh.
Dwójka dziewczynek w domciu 24 godziny na dobę, podczas gdy każda ma skrajnie różne wymagania. Obiecałam sobie, że w wakacje nauczę Oliwkę czytać. Odroczyliśmy szkołę na rok, bo na dzień dzisiejszy nie jest jeszcze gotowa na szkołę. Diagnoza neurologopedyczna dała nam jasno do zrozumienia, że jest zbyt duża rozbieżność między rozwojem edukacyjnym a emocjonalny. Oliwka wspaniale wypadła w testach na inteligencję, jej wiedza jest znacznie szersza niż przeciętnego 6 latka, ale niestety jest bardzo infantylna, trudno radzi sobie z emocjami, jest bardzo wybuchowa. Na szczęście Oliwka załapała się na ten rocznik gdzie to rodzice decydują, czy posłać dziecko do pierwszej klasy jako 6 latka czy 7 latka.
Od lipca czeka nas poważna rewolucja, która pozwoli nam na zapewnienie Zosi terapii w takim wymiarze godzin jaka jest jej potrzebna. Teraz myślę tylko jakby tu z 24 godzin przedłużyć dobę do 36 heheheh.Pojawiło się całkiem realne światełko w tunelu więc myślę że warto tak pokombinować żeby na wszystko znaleźć czas:-)
Dziś byliśmy z dziewczynkami na starym rynku, gdzie organizowane były pokazy bajek. Zosia była zachwycona i przez to mega pobudzona, biegała jakby ją coś nawiedziło hehehe. Został zorganizowany konkurs na rysunek Bolka i Lolka. Zosia uczestniczyła w konkursie. Jej praca co prawda nie dostała żadnej nagrody, ale na koniec konkursu dostała specjalną nagrodę. Zosia zachwyciła jury i postanowili przyznać jej nagrodę extra w postaci dwóch płyt DVD z najnowszymi bajkami wyprodukowanymi przez Bielskie Studio Filmów Rysunkowych. Prowadzący imprezę przez mikrofon zapytał “Czy jest tu gdzieś ta urocza dziewczynka Zosia?” a poza mikrofonem dodał po cichu  “Z ADHD”. Faktycznie wyglądała dziś jak dziecko z ADHD, pan nieco się zmieszał kiedy z uśmiechem na twarzy powiedziałam, że Zosia nie ma ADHD tylko autyzm. Nie mniej atmosfera była tak miła, że mimo wszystko jakoś nie odebrałam tego ADHD jako czegoś niemiłego. Zosia jest pobudzona ruchowo, trudno tego nie dostrzec. Ostatnio będąc w sklepie osiedlowym, przypadkiem zaczęłam rozmawiać ze sprzedawczynią o Zosi. Moją Zosię uwielbiają w sklepach heheh bo jest taka urocza, wszyscy jednak zgodnie zauważyli, że Zosia ma chyba ADHD. Wyjaśniałam więc, że to nie ADHD tylko autyzm. Panie były zdziwione, bo autyzm nie był im obcym pojęciem. Nie mniej były przekonane, że dzieci autystyczne są zamknięte w sobie, ciche, wycofane. Wyjaśniłam więc, że autyzm bardzo często jest wycofaniem, ale społecznym i komunikacyjnym, a to że Zosia zawsze mówi “dzień dobry”, “poproszę”, “przepraszam”, to są to formy grzecznościowe wyuczone.
Na codzień spotykam się z ogromną życzliwością ze strony ludzi. Kiedy dowiadują się, że Zosia ma autyzm, są pełni podziwu jak wielkie postępy zrobiła. Autyzm nie jest już rzadką chorobą, często ludzi mają lub mieli do czynienia z autyzmem w swoich rodzinach, wśród znajomych, przyjaciół. Dlatego też, mają porównanie jak dzieci z autyzmem różnie funkcjonują. Z jednej strony czasem mam dość tego biegania za Zosią, bo ma takiego powera, że nawet przez sen potrafi biegać heheheh. Z drugiej strony wolę mieć takie żywe sreberko, niż apatyczne totalnie dojechane dziecko. Ciągle zastanawiam się nad tym co się dzieje w jej małej główce. Osoby z autyzmem nigdy nie będą potrafiły myśleć tak jak zdrowi ludzie, ale zdrowi ludzie mogą się nauczyć zrozumieć sposób myślenia ludzi z autyzmem. Wielu wysoko funkcjonujących autystów, często opisuje swoje życie, sposób postrzegania świata. Dla mnie to jak lot w kosmos, ale podobnie jak on… kiedyś nie do pomyślenia… doszedł jednak do skutku:-)
Są czasem takie momenty, kiedy Zosia spontanicznie patrzy mi w oczy kiedy coś mi opowiada… to takie wspaniałe móc łapać nawet takie malusie namiastki jej obecności w naszym świecie.
Wysoce prawdopodobne  jest, że Zosia zostanie z nami do końca. Tak niewielu autystów jest samodzielna w życiu dorosłym, tym jednak się nie martwię jakoś specjalnie. Dzieci dorastają, odchodzą z domów rodzinnych, zakładają swoje rodziny, rodzą dzieci, a moja Zosieńka będzie zawsze przy mnie:-)
Będę mieć takie dwa w jednym, bo moja zdrowa Oliwcia kiedyś będzie prowadziła dorosłe samodzielne życie, obdarzy nas wnukami, a ja będę “wredną teściową” heheheh, a Zosieńka sprawi, że zawsze będą czuła się mamą:-)
Ktoś może zapytać, to po co to wszystko, po co terapia? To wszystko po to, by nauczyć Zosię postrzegania świata i okiełznania go. By nauczyć ją jak radzić sobie z emocjami, rozpoznawać zagrożenia i niebezpieczeństwa. By pomóc jej w odpowiedni sposób przetwarzać bodźce zewnętrzne i wewnętrzne. By ułatwić jej tak jak tylko się da, niezwykły autystyczny świat. Nie znaczy to, że się poddałam, że zwątpiłam. Niestety prawda jest taka, że autyzm jest nieuleczalny. Nie ma żadnego przypadku na świecie, gdzie autyzm był by wyleczony. Nawet syn Kaufmanów, ciągle ma wiele deficytów i choć wygląda na zdrowego, takim nie jest i nigdy nie będzie. Tu chodzi o sposób myślenia, którego nie da się zmienić. To trochę tak jakby przekonać wampira do jedzenia czosnku. Można to ćwiczyć, nawet jeśli wampir się da przekonać do jedzenia czosnku, nigdy mu smakować nie będzie:-)
Zosia pozbawiona jest spontanicznej empatii, owszem reaguje kiedy ktoś płaczę, ale jej reakcja jest kolejnym schematyzmem, którego kiedyś się nauczyła. Kiedy ktoś się śmieje, Zosia śmieje się razem z nim. Kiedy ktoś płacze, Zosia płacze i szlocha razem z nim. Na czym jednak polega problem? A no na tym, że gdyby ktoś się śmiał z niej, ona by się śmiała razem z nim, kompletnie nie rozumiejąc tego że ktoś się z niej naśmiewa. To jest właśnie niesamowite w ludziach z autyzmem. Oni nie znają co to złośliwość, uszczypliwość, bycie niemiłym, nie znane jest im robienie z pełną premedytacją krzywdy drugiemu człowiekowi.
Musimy nauczyć Zosię życia w społeczeństwie, bo niezależnie od tego czy potrzebuje kontaktów z ludźmi czy też nie, to między ludźmi żyje i żyć będzie.
Terapia i leczenie dzieci z autyzmem jest konieczna, bo autyzm jest chorobą regresywną, nieleczony prowadzi do upośledzenia umysłowego.Mam wśród bliskich znajomych rodzinę wspaniałego 18 letniego autysty. Kiedy był dzieckiem, postawiono błędną diagnozę- upośledzenie umysłowe. Wszyscy rozkładali ręce, bo przecież upośledzenia nie da się leczyć. Dopiero parę lat temu trafił na fachowców, którzy po przeanalizowaniu dokumentacji medycznej doszli do wniosku że chłopiec cierpi na autyzm. Gdyby odpowiednie leczenie i diagnoza miały miejsce kiedy chłopiec był mały, dziś był by wysoko funkcjonującym autystą. Jego mama jest dla mnie przykładem godnym naśladowania. Dowiedziała się o autyzmie u swojego syna niedawno, nie mniej niezależnie od wszystkiego podjęła terapię u prawie dorosłego syna. To dowód na to, że nad autyzmem można pracować niezależnie do wieku. Dietę wprowadziła gdy syn miał 17 lat. Paweł zrobił ogromne postępy. Kiedy go widziałam po raz pierwszy, wyglądała na głęboko upośledzonego, dziś to zupełnie inny człowiek:-) Jest już taki samodzielny, pokonali bariery z którymi walczyli przez 17 lat.Paweł nigdy nie będzie zdrowy, podobnie Zosia, ale praca rodziców,terapeutów może być zbawienna i znacznie ułatwić dorosłe życie naszym kochanym Autikom:-)